De geboorte van het kleine meisje stortte de ouders in een diepe shock.

Toen Brielle Burr uit Taylorsville in Utah (VS) zes maanden oud werd, organiseerden haar ouders een verjaardagsfeestje voor haar. Ze wisten namelijk dat elke dag telt voor Brielle en dat elke nieuwe maand een reden om te vieren is.

Toen Brielle geboren werd, moesten haar ouders Candace en Ryan eerst een grote schok verwerken. Het kleine meisje werd geboren met het Beare-Stevenson syndroom. Dit zware en uiterst zeldzame gendefect zorgt ervoor dat de schedel van het kind al voor de geboorte vervormd is en niet onregelmatig dichtgroeit. Daarbij wordt ook de ontwikkeling van de hersenen beperkt. De aandoening is extreem zeldzaam, er zijn amper 20 gevallen bekend – wellicht omdat de meeste kinderen die met het syndroom geboren worden niet lang leven.

Ook voor de ouders van Brielle konden de artsen niet veel hoop geven – ze zou wellicht niet ouder dan een jaar worden, zei men hen. De echografieën tijdens de zwangerschap hadden al uitgewezen dat haar schedel een beetje misvormd was – iets wat eenvoudig te verhelpen zou zijn met een chirurgische ingreep. Niets wees er echter op dat het meisje met dit syndroom geboren zou worden.

Maar vier jaar later is Brielle het levende bewijs dat wonderen wel degelijk bestaan. Haar ontembare levenswil en de liefdevolle zorgen van haar ouders hebben mogelijk gemaakt wat niemand ooit geloofde.

“Lange tijd durfde ik niet aan de toekomst denken”, vertelt Candace. Ze vreesde dat haar leven met haar dochter van de ene dag op de ander voorbij zou zijn. Ondertussen is het dagelijks leven van de moeder van drie ietwat genormaliseerd.

Om meer bewustwording te verspreiden over de ziekte van Brielle en om de angst voor haar bijzondere uiterlijk weg te nemen, publiceert de familie geregeld foto’s van hun dochter op het internet. “We wisten vroeger zelf nauwelijks iets over het Beare-Stevenson syndroom”, verklaart Candace. Daarom is het voor haar erg belangrijk om informatie over het leven met dit syndroom te delen.

De schedel van Brielle moest verschillende keren geopereerd worden om de druk op haar hersenen te verminderen.

Brielle heeft elke dag een zuurstofmasker nodig en moet door een slangetje eten. De eerste drie jaar kon ze niet praten, maar sinds kort kan ze “mama” en “papa” zeggen.

“We denken dat ze ons zeer goed begrijpt”, zegt Candace. “Haar lichaam staat haar gewoon niet toe om zich beter uit te drukken.”

“Ze zit boordevol karakter en houdt ervan om mensen aan het lachen te brengen”, straalt haar vader Ryan. “Ze is, zonder een woord te kunnen praten, een van de belangrijkste personen die ik ken.”

Brielle krijgt ook erg veel aandacht en affectie van haar oudere zus Kaya. Candace en Ryan dossen de twee altijd in bijpassende Halloween-kostuums uit zodat ze samen van het feest kunnen genieten.

“Elke dag is een geschenk, maar nu is ze al vier jaar oud, en we hadden nooit gedacht dat we zoveel tijd met haar zouden kunnen doorbrengen”, zeggen haar ouders.

Hopelijk staan hen nog vele gelukkige jaren te wachten!

DEEL dit om bewustwording te verspreiden over het Beare-Stevenson syndroom!

Bron en afbeeldingen: People en Facebook