In de verloskamer wordt het plotseling doodstil. Als de moeder vraagt wat er met haar baby aan de hand is, moeten de dokters naar adem happen.

WAARSCHUWING: Dit artikel bevat beelden die op sommige lezers schokkend kunnen overkomen.

Lucy Betts uit de kleine stad Great Yarmouth in Engeland is een heel bijzondere jongedame. De in 1987 geboren Lucy kwam met een zeer zeldzame aandoening genaamd Ichthyose ter wereld, ook wel de “ziekte van Harlekijn” genoemd.

Harlekijn-Ichthyose is een gevaarlijke en ongeneeslijke huidziekte, die slechts bij 1 op 1.000.000 kinderen voorkomt. De huid van de patiënten vernieuwt zich veel sneller dan bij andere mensen het geval is. De huidcellen worden zo snel opgebouwd dat de huidlagen gaan verharden en met elkaar vergroeien. Daardoor ziet hun huid er een beetje uit als een pantser. Dat beperkt de bewegingsvrijheid van armen en benen en geeft het gezicht een maskerachtig zicht, waaraan de ziekte haar naam ook dankt.

“Toen ze haar na de geboorte vasthielden, werd het zo stil in de kraamkamer dat je wel een speld kon horen vallen”, herinnert Jan, haar moeder, zich. “Ik kreeg Lucy voor Jan te zien”, zegt haar vader Clive. “Iedereen in de kamer werd muisstil en toen vroeg Jan: ‘Is er iets aan de hand met de baby?”

Lucy moet in een zo steriel mogelijke omgeving leven, want het risico op infecties is extreem groot. De meeste kinderen die met Harlekijn-Ichtyose geboren worden, sterven kort na de geboorte aan ontstekingen en bloedvergiftiging. Maar Lucy doorstaat deze kritieke periode en haar ouders putten moed. Enkele jaren na Lucy werd met de kleine Hannah hun tweede dochter geboren.

Maar wat Jan en Clive niet voor mogelijk hielden, werd droevige realiteit. De kleine Hannah werd eveneens met Harlekijn geboren. De kans dat ook zij de ziekte zou hebben, was inderdaad groter, maar de ouders hadden het risico bewust genomen. Na de eerste shock leggen de ouders zich helemaal toe op de verzorging van een tweede ziek kindje.

Maar Lucy en Hannah zijn blij dat ze elkaar hebben. “Er is niemand die echt weet wat het is als je huid zo pijn doet en niemand begrijpt het ook echt. Je weet dat zij het wel begrijpt, en ik weet hoe het is als ze pijn lijdt. Wanneer mensen vragen: ‘Nou, zo erg kan het toch niet zijn’, kan ik alleen maar antwoorden: ‘En toch is het zo erg’”, beschrijft Lucy hun hechte band.

De zussen moeten hun lichaam elke dag twee keer pijnlijk afpellen en dik insmeren met speciale zalven, om te vermijden dat hun huid gaat verharden en ontsteken. Op een dag bouwen ze zoveel huidcellen als gezonde mensen in twee weken.

De zusjes weten dat er in het Verenigd Koninkrijk slechts zes mensen met Harlekijn-Ichthyose zijn en denken dat ze zeker de enige zussen zijn die het hebben. Maar op een dag biedt een arts aan om hen aan twee andere zussen voor te stellen die hetzelfde als hen moeten ondergaan.

Als de zussen Dana en Lara Bowen leren kennen, komen de vier meteen uitstekend overeen. De volgende acht jaren zouden ze het contact blijven behouden.

De meisjes doorstaan elke dag helse pijnen, maar niets kan hun levenswil en optimisme breken. Lucy maakte haar school met succes af en studeert nu pedagogie. Ze wil niet alleen andere kinderen helpen, maar jonge mensen ook heel vroeg vertrouwd maken met mensen die er “anders” uitzien.

Lucy geniet van haar leven, gaat graag uit met vrienden en laat het hoofd niet hangen.

Er is ondertussen toch ook goed nieuws. De onderzoekers zijn erin geslaagd om het defecte gen te isoleren en onderzoeken het nu verder in het labo om de symptomen in de toekomst beter te kunnen verspreiden. Het is wellicht een kwestie van tijd voor er een effectieve behandeling wordt gevonden.

“Soms denk ik erover na hoe het zou zijn als ik zonder deze ziekte zou opgroeien. Misschien zou ik dan wel een vreselijke persoon zijn, maar dat denk ik niet, want ik heb erg liefdevolle ouders. Ik zou gewoon niet mezelf zijn”, zegt Lucy nog.

Wat een sterke en warme persoonlijkheden. Met hun ijzeren wil en karakter overwinnen ze niet alleen hun ziekte, maar veroveren ze ook de hele wereld.

DEEL deze bijzondere dames op Facebook!

Bron en afbeeldingen: YouTube en The Telegraph